23/05 L'achondroplasie a été ajoutée à la liste des maladies rares traitées par le programme d'État
-Que se passe-t-il : Après plusieurs mois de protestations des parents et de nombreuses tentatives de négociation, le gouvernement a ajouté l'achondroplasie à la liste des maladies rares...
- On.ge
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05/05 Les parents d'enfants atteints d'achondroplasie arrêtent une manifestation de 24 heures à la chancellerie
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Les enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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02/05 Après la réunion tenue au ministère de la Santé, les parents continuent de manifester
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents depuis plus d'un an, en vain...
- On.ge
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30/04 A la chancellerie, les policiers ont retiré la cellophane des mères, qu'elles recouvraient pendant la pluie
-Détails : Il y a quelques jours, il a été signalé que la police avait empêché les militants d'apporter des poufs et des tentes aux mères. la nuit dernière...
- On.ge
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29/04 Que propose le ministère de la Santé aux parents et que répondent-ils ?
-La déclaration du ministère de la Santé a été distribuée parallèlement au rassemblement organisé par les parents et la société civile. pourquoi est-ce…
- On.ge
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22/04 La contestation continue : les parents réclament une rencontre avec le Premier ministre et le soutien du Médiateur
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents d'enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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21/04 Que répond le ministère de la Santé aux parents d'enfants atteints d'achondroplasie ?
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents d'enfants avec ce diagnostic...
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21/04 La Géorgie achètera-t-elle des médicaments contre l'achondroplasie, si l'un des pays de l'UE l'a fait ?
-Le ministre de la Santé l'a annoncé lors d'une rencontre avec des parents d'enfants atteints d'achondroplasie. Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie rare…
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24/03 Après la manifestation, un groupe interministériel travaillant sur les questions d'achondroplasie a été créé
-Le ministère de la Santé diffuse des informations à ce sujet. Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est un diagnostic génétique rare dans lequel la croissance congénitale…
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